A Plutarco le dio por escribir en la antigüedad una serie de libros biográficos sobre la Antigua Grecia. En uno de ellos habla del espartano Licurgo y nos cuenta una práctica que él puso en marcha en Esparta y que fue bautizada como infanticidio. Al parecer los espartanos tenían como aceptado y normalizado el abandono de los recién nacidos con deformidades, quienes suponían un lastre tanto para su familia como para su ciudad. Miles de años después, a la altura de 1930, en la progresista y cívica Suecia, aún se asesinaba a los bebés nacidos con malformaciones bajo el consentimiento de sus padres.

Fue Stalin quien dijo aquello de que “un muerto es una desgracia mientras que un millón es estadística”. Así es en las guerras y en las tragedias. No así en la medicina. Aquellas enfermedades que afectan a miles, a millones de personas, reciben el afecto y el cariño de la sociedad. ¿Quién no ha sufrido un cáncer en carne propia o en su círculo de confianza? Quien no lo haya vivido lo acabará viviendo. Eso suma billones de recursos públicos y privados en busca del pronto diagnóstico y de un acertado tratamiento. En cambio, quienes sufren una enfermedad rara, aquella en la que solo hay un predestinado entre miles de supervivientes, ni es aceptada ni entendida, ni recibe recursos ni apoyos, ni tiene presente ni futuro.

Flora ‘Flo’ Hyman nació en Los Ángeles cierto día del verano de 1954. Era la segunda de una familia de ocho hermanos afroamericanos. No es que sus hermanos fuesen de estatura baja (su padre medía 1’84 y su madre 1’80) pero la diferencia con Flo era abismal. Pronto apodaron a Flo como Gigante verde. Le costó asimilarlo. Negra y esbelta cual jirafa, atendía a las llamadas de quienes le rodeaban cuando lo que buscaba era escapar en el anonimato. Sus padres le animaron a ver una oportunidad donde ella veía una adversidad. Sus imponentes 196 centímetros le tenían que servir para progresar en la vida.

Probó con el baloncesto, pero no le gustó. Así que comenzó a practicar el vóley-playa en las arenas que bañan la costa de Los Ángeles. Con 16 años se convirtió en jugadora de voleibol en pista y su buen hacer le valió para recibir una beca de estudios de la Universidad de Houston. No era poca cosa. Se convirtió en la primera mujer en acceder a Houston gracias a una beca deportiva. Allí tomó una decisión hoy habitual y entonces radical. Tras tres años de carrera universitaria decidió dar el salto al profesionalismo sin haber acabado sus estudios. Aquello era un sinsentido. Quería dedicarse al poco lucrativo voleibol profesional y, por si fuera poco, Flo era una mujer. No se entendió tal decisión, a lo que Hyman replicaba que si quería jugar al voleibol lo tenía que hacer a los 20 años y que si quisiese estudiar lo podría hacer a los 60. Y hubo algo más. Hyman decidió repartir el dinero que le correspondía de último año de beca entre sus compañeras de equipo, para que pudiesen acabar sus estudios con un plus de tranquilidad.

El voleibol femenino era entonces un deporte que de profesional tenía poco o nada. Las dominadoras mundiales eran la Unión Soviética y Japón, lugar donde el voleibol era respetado y masas de espectadores acudían a los pabellones. Otros países comunistas caso de Cuba, Checoslovaquia o China también destacaban, así como Corea del Sur. Para comprender el escaso interés del voleibol en Estados Unidos basta señalar que cuando Flo Hyman se unió a la selección en 1974 ni siquiera tenían entrenador. La selección norteamericana no lograría clasificarse para los Juegos Olímpicos de 1976.

El buen hacer de Hyman logrará revertir esos malos resultados. En 1982 Estados Unidos conseguirá el tercer lugar en el Mundial y en 1984 (sin participantes del bloque soviético debido a un boicot) firmará la medalla de plata en los Juegos Olímpicos de Los Ángeles tras perder la final ante China. Por entonces Hyman era la jugadora más veterana del equipo y estaba considerada la mejor jugadora del planeta. Lo era para los entendidos, aunque para los profanos era dificilísimo de apreciar dado que su juego era siempre altruista. Era alta, tenía técnica y era extremadamente veloz. Su especialidad era un vertiginoso remate tras salto capaz de alcanzar los 180 km/h. Se le llamó Flying clutchman (agarre de la voladora).

Tras su éxito olímpico Hyman decidió salir del anonimato y pasar a ser una estrella en Japón. Allí pasó a convertirse en una jugadora respetada y admirada. No sólo era su juego en la pista, sino que era requerida con asiduidad para ejercer de modelo o de actriz. Era feliz. Y acabó sus estudios. Logró graduarse en matemáticas. Además, se convierte en una abnegada activista. Es voz pública en la lucha por la discriminación de la mujer deportista y en la dotación de fondos deportivos en lugares donde la violencia y la criminalidad son acusadas. Flo no es solo una gran deportista. Tiene carisma y una fuerte personalidad.

Todo iba sobre ruedas en su vida hasta que un día de enero de 1986 se desplomó sobre el banquillo tras ser sustituida en un partido liguero disputado en Japón. Desplomada sobre el parqué, les dijo a sus compañeras que siguiesen jugando, que se encontraba bien.

Horas más tarde fallecía en un hospital de la ciudad de Matsue. Contaba con 31 años.

Al principio se pensó que la causa del fallecimiento había sido un ataque cardíaco. Al no aceptar plenamente el diagnóstico, su familia solicitó que se le realizara una autopsia en Estados Unidos. Se descubrió entonces que Flo tenía un corazón muy sano y, en cambio, se determinó que sufría otra patología no antes diagnosticada.

Aparte de su altura, miopía, brazos muy largos y manos grandes, mostró pocos otros síntomas físicos que señalasen el problema. El forense determinó que Hyman se encontraba físicamente en excelentes condiciones excepto por un único defecto fatal; un punto débil del tamaño de una moneda de diez céntimos en la aorta. Ese pequeño punto, a menos de un centímetro por encima de su corazón, había estado allí desde su nacimiento, y la arteria había estallado en ese punto mientras estaba sentada aquel día en Matsue. Se estimó que el coágulo que provocó el desgarro en la pared de la aorta había ocurrido unas tres semanas antes del fallecimiento.

El síndrome de Marfan es un trastorno genético que hace que las personas tengan brazos, piernas y dedos inusualmente largos. Es posible que el médico quiera medirte la distancia de ambos brazos extendidos si cree que puedes padecer este trastorno.

Más tarde, los médicos descubrieron que uno de los hermanos de Flo tenía el mismo problema que ella. Fue operado por precaución. Los médicos no lograban explicarse como Flo pudo haber sobrevivido tantos ellos sometida al exigente esfuerzo físico del voleibol.

Entonces nadie sabía el motivo por el que Flo Hyman había fallecido. Hoy sí. Y tiene nombre. Es conocido como Síndrome de Marfán.

El Síndrome de Marfan lleva el nombre de Antoine Marfan, el médico francés que en 1896 puso nombre a una enfermedad rara del tejido conectivo, que afecta a distintas estructuras. Se caracteriza por un aumento inusual de la longitud de las extremidades y anormalidades de los vasos sanguíneos y corazón. La miopía infantil, la curvatura de la columna vertebral y los dedos largos también son signos a tener en cuenta. Afecta a una de cada 10.000 personas y, a diferencia de otros problemas genéticos, no perturba a la inteligencia.

El fallecimiento de Flo Hyman sirvió para salvar muchas vidas. Porque fue una muerte trágica y dolorosa, pero también evitable. Y puso el foco sobre la patología, permitiendo un aumento considerable del conocimiento sobre la misma. En la actualidad las pruebas médicas realizadas a los recién nacidos determinan si sufren o pueden sufrir el Síndrome de Marfan. Tratados y operados por prevención, pueden disfrutar de una vida plena e incluso de una carrera deportiva profesional. Julio César, Abraham Lincoln o Osama Bin Laden están considerados como pacientes archiconocidos. También Michael Phelps, el deportista olímpico más laureado de todos los tiempos con 28 preseas, 23 de ellas de oro.

Gracias a Flo el diagnóstico de Marfan en pruebas a recién nacidos se hizo rutinario en el mundo occidental. En todos los menores (o no menores) en los que se sospeche que hay un Marfan se debe realizar un ecocardiograma y una revisión ocular. Es fundamental examinar la historia familiar buscando una sospecha de Marfan para que el cardiólogo valore los riesgos. Los resultados han sido alentadores. Cuando Flo Hyman falleció en 1986 la esperanza de vida para los enfermos de Marfan era de 40 años. En la actualidad ronda los 75 años.

Otras historias relacionadas

El hombre más afortunado sobre la faz de la tierra (Lou Gherig y el ELA)